80后是中國最后一批完全暴露在乙肝陰影下的孩子。
沒有“母嬰阻斷”的概念和技術(shù),沒有乙肝疫苗及不安全注射的盛行……讓這群80后不幸感染乙肝。自此,他們的人生列車駛進黑暗,但隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,有人因此得到救贖,而有些人卻仍在黑暗中苦苦掙扎。
《柳葉刀·胃腸病學與肝臟病學》2018年的一項研究顯示:中國大陸乙肝感染者約有8600萬人,相較于上個世紀90年代(1.2億感染者),感染率在顯著下降。這得益于乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病毒藥物的出現(xiàn)和普及。
但公眾思維層面對乙肝的錯誤認知和理解,仍然盛行,這也讓乙肝病毒感染者飽受歧視,經(jīng)歷更多人生坎坷。
因為一紙婚檢報告,周揚的婚禮泡湯了,未婚妻死活要分手,準岳母痛罵他是騙子,把彩禮和能退的東西都退了。
周揚曾料想到了這一天,可真正發(fā)生的時候,他還是有些恍惚。這是他夢想中的婚禮,也是他可能建立在未婚妻痛苦人生上,本就不該奢望的婚禮。
周揚是一名因乙肝病毒感染進展到肝硬化的患者。曾經(jīng),他自覺時日無多,本不想拖另一個人進這個深淵,但是耐不住母親想要為家族留后的苦苦哀求,再加之自己也渴望愛情和婚姻,所以和未婚妻相親后,在全家人的刻意隱瞞下,迅速訂婚。
可一旦說謊,就需要用無數(shù)個謊話去圓:婚檢之前,周揚無數(shù)次話到嘴邊,想告訴未婚妻:“我有乙肝,我有肝硬化。”但每每想到坦誠后的結(jié)果,他還是選擇把話咽回肚子里,把一切都交給天意。
終于,在婚檢報告出來后,該發(fā)生的還是發(fā)生了!未婚妻不能接受他有乙肝的事實,甚至一度擔心自己會被傳染:“你這是欺騙,我要是知道你有這個病,根本不會和你相親,我要去大醫(yī)院確認一下,要是你把我傳染了,我的一生就毀了!”
這種戳心窩子的話,周揚不是第一次聽,但從未婚妻的嘴里說出來,更令他痛心。從小到大,小伙伴們的疏離、同學們的淡漠和初戀女友的分手,都在用行動告訴他:你就是個行走的傳染體。
他一直想告訴他們:正常的交流和接觸是不會傳染的。但大家對乙肝的偏見,已經(jīng)根深蒂固,周揚沒有爭辯的機會,即使有,他們也不會信,包括未婚妻。
的確,與乙肝病毒攜帶者一起吃飯會傳染的流言至今依然存在。甚至早年間的某些相關(guān)法規(guī)對乙肝攜帶者,還設下毫無依據(jù)的職業(yè)禁入,這讓流言一度甚囂塵上。
很多乙肝病毒攜帶者,就被這種流言和誤解剝奪了諸多選擇。攜帶者王玉就是這樣,在輟學后想進食品廠工作,但在體檢環(huán)節(jié)就被刷下來了,“我這種沒怎么念書的人有多少條路能選?要么進廠,要么做餐飲,但都悲劇了?!?/p>
王玉最終進入美容美發(fā)行業(yè),“這算是準入門檻最低的了?!彼龔那芭_收銀開始做起,盡量避免跟客戶直接接觸。生活中,她也盡量獨居,不愿給別人添麻煩。
然而實際上,乙肝病毒的傳播途徑只有母嬰傳播、血液傳播、性傳播、醫(yī)源性傳播和密切生活接觸傳播(共用剃須刀、牙刷等),正常交流是不是傳染的。
到底是怎么被傳染的?這是所有感染者在確診后,都會反復探察的一個問題。
周揚猜測:自己感染于醫(yī)源性傳播。他小時候經(jīng)常生病,是鎮(zhèn)里衛(wèi)生所的常客,但小小的衛(wèi)生所資源有限,每次打針,都是大家共用的針頭。
在周揚的回憶中:醫(yī)生的桌上擺著一個鋁飯盒,下面支著酒精燈,有限的幾個針頭沉在飯盒底。給我打完針,把針頭拔下來,放回飯盒里,燙一燙就當消毒。甚至,當小朋友們打預防針時,都是排成幾排,每排用一個針頭,太忙時,針頭剛放進去涮涮就拿出來用了。
而王玉猜測:自己是感染于母親,她母親就是一名感染者,因此她和弟弟都沒有幸免。這種“乙肝世家”,在她的村子里,并不少見。所以在王玉結(jié)婚后,曾一度擔憂自己能否生出健康的孩子。
王玉和周揚一樣,也有著坎坷的感情經(jīng)歷,初戀在得知她是乙肝病毒攜帶者之后,直接人間蒸發(fā),這讓她大為受傷,但她沒有后悔自己的坦誠,“這可能關(guān)乎著他(初戀)和下一代的健康,如果是現(xiàn)在,我依然會如實告知?!?/p>
因為王玉的身邊就有個病友,因隱瞞病情,把病毒傳染給丈夫,孩子也沒能幸免,最終婚姻破裂,婆家人恨她、罵她是“害人精,害了她們一家三代人?!?/p>
幸運的王玉,在幾年后遇到了不嫌棄她的丈夫,丈夫咨詢過醫(yī)生后,接種了乙肝疫苗,至今都沒被感染。
但是母嬰傳播風險帶來的焦慮,依然圍繞著王玉,也圍繞著每個“乙肝準媽媽”,她們都深深的憂慮著:萬一孩子也感染上,我咋跟婆家人交代,也會毀了孩子的一生。
在充分咨詢醫(yī)生的建議下,王玉在懷孕后,每半個月做一次孕檢,她的情緒隨著乙肝病毒數(shù)的起伏而變化。后來醫(yī)生開具抗病毒藥物,病毒數(shù)量降到了3次方,此后便一直維持在這個數(shù)值。
“幾次方”是乙肝病毒定量數(shù)值,這是一種DNA檢測乙肝病毒的技術(shù)方法,是判斷乙肝病毒復制的常用手段。一般情況下,把數(shù)值大于10的3次方認為陽性,把3-5次方認為是低量復制,5-7為中等量,大于7次方為大量。復制量越高,傳染性越強。
直至分娩,經(jīng)過醫(yī)生、助產(chǎn)士的嚴格操作,以及孩子在出生后10個小時內(nèi)就注射了乙肝疫苗和免疫球蛋白。后來,王玉的孩子乙肝病毒檢測為陰性,王玉泣不成聲,她的孩子終于不用再重走她的舊路,可以享受沒有自卑和歧視的人生。
母嬰之間阻斷的成功率,主要與新生兒疫苗注射的及時性和孕婦病毒載量有關(guān)系,疫苗+免疫球蛋白的阻斷率為 95% 左右。
經(jīng)歷了前三十多年的灰暗人生,王玉此刻真正迎來了屬于自己的幸福,愛她的老公、健康的孩子,所以她要努力對抗病毒,定期去醫(yī)院檢查,規(guī)律生活,她想健康、長久地生活下去。
而周揚與王玉的境況卻截然相反,他已經(jīng)進展到肝硬化,他也聽聞和親眼目睹過同村人因乙肝、肝硬化、肝癌身亡的痛苦經(jīng)歷?,F(xiàn)在自己的頭上,時刻懸著一把達摩克利斯之劍,再加上這些年看病給家里造成的經(jīng)濟負擔和乙肝歧視的現(xiàn)狀,他時常想:“不如給自己來個痛快。”
但他也常常設想,假如自己晚出生幾年,出生時就能接種乙肝疫苗,應該就不會被感染上,而現(xiàn)在,一切都晚了。在1992年,乙肝疫苗的接種納入免疫規(guī)劃管理,也就是說,新生兒要求接種乙肝疫苗,雖然不是強制的,且是自費的,那也會給他的人生更多一種可能性。
他還想過,假如能早早發(fā)現(xiàn)自己感染乙肝病毒,就能抓緊檢查和治療,也可能不會進展到如此嚴重的地步。但肝臟就是這樣一個“沉默”的器官,沒有神經(jīng),也感覺不到疼痛,這讓周揚和很多感染者都錯過了最佳控制時機。
乙肝不是一種會迅猛發(fā)作的疾病,從攜帶者到肝炎至少有一二十年,很多時候,不做血檢,感染者是不會發(fā)現(xiàn)自己被感染的。大多數(shù)情況下,乙肝病毒對肝臟不會造成特別嚴重的影響,但因個體不同,有些人感染后或在某一瞬間,人體免疫系統(tǒng)就會被激活,開始瘋狂攻擊那些被病毒感染的肝細胞,就會誘發(fā)急性乙肝發(fā)作或進入慢性乙型肝炎期。
而肝細胞被免疫系統(tǒng)攻擊,或是被病毒蠶食,喪失正常的功能,便容易形成肝硬化,而這類的刺激持續(xù),晚期就會出現(xiàn)上消化道出血、肝性腦病、繼發(fā)感染、脾功能亢進、腹水、癌變等并發(fā)癥。
但人生沒有如果,一切也不會重頭再來,周揚現(xiàn)在更希望,隨著醫(yī)療技術(shù)的進步,乙肝病毒感染者能被根治,社會公眾也能更加了解乙肝,少一些歧視,多一些包容。
“我們也想堂堂正正走在陽光下,過正常的人生,上學、工作、結(jié)婚、生子……”
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(文中周揚、王玉皆為化名)
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來源:有來健康生活