再過兩天,1998年出生的克羅恩病患者小杜就要開始他人生的第一份工作了。他告訴中青報·中青網(wǎng)記者,盡管自己要同這種慢性病共存,但他對即將開始的新生活充滿希望:“有好藥的扶持和我自己的自律,我相信會把病情控制得很好,不會影響生活工作?!?/p>
炎癥性腸?。↖nflammatory Bowel Disease,IBD)是一種好發(fā)于青壯年人群的、病因未明的免疫介導(dǎo)慢性腸道炎癥性疾病,包括克羅恩病、潰瘍性結(jié)腸炎等。
“近十年來,IBD在我國發(fā)病明顯提升,估計已有60-80萬患者?!鄙虾=煌ù髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院消化內(nèi)科主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師鐘捷介紹,目前,全球有500-600萬人罹患此病,我國的發(fā)病率為1.77/10萬-3.14/10萬。
“克羅恩病患者大多數(shù)都比較年輕,發(fā)病高峰在20-30歲,15-35歲年齡段的青年人占發(fā)病人群的80%-90%。患者多處于學(xué)習(xí)和工作起步階段,面臨就業(yè)、結(jié)婚、生子等人生大事?!辩娊菡f,克羅恩病是慢性炎癥性疾病,患者日??赡軙磸?fù)出現(xiàn)腹瀉、腹痛等情況,影響其學(xué)習(xí)、生活狀態(tài)。疾病進展到后期還會影響正常腸道吸收,甚至造成營養(yǎng)吸收障礙、腸梗阻、腸穿孔等;一些腸外癥狀的出現(xiàn),如眼睛、關(guān)節(jié)、皮膚和肝膽的癥狀,會對患者生存質(zhì)量有很大影響。
據(jù)悉,克羅恩病的發(fā)病機制現(xiàn)在仍不明確,在我國未出現(xiàn)明顯遺傳傾向。鐘捷指出,發(fā)病率上升或同飲食種類變化和過分清潔有關(guān)?!艾F(xiàn)在小孩子生活條件比較好,腸道一部分免疫刺激不能被激活?!?/p>
鐘捷指出,克羅恩病病情進展前期會有較明確的提示性癥狀,例如經(jīng)常性腹瀉、腹痛、肛周病變、肛瘺、便血、體重減輕等。“有1/3左右的克羅恩病患者能通過大腸鏡診斷,其余的患者病變位置可能發(fā)生在小腸,通過小腸CT、小腸鏡也可以診斷?!?/p>
鐘捷提醒,大部分情況下克羅恩病可以通過藥物治療來控制,后期一些發(fā)生腸梗阻的患者還需通過腸外營養(yǎng)液來獲取營養(yǎng)。因此,克羅恩病的治療費用主要包括用藥費用和營養(yǎng)支出。值得注意的是,近年來,一些有效安全的生物制劑降價后,患者的用藥負(fù)擔(dān)大大減輕。醫(yī)保之外的患者自費用藥費用每月在1500-2500元左右。
鐘捷指出,暑期是治療的黃金時期。一方面由于夏天是腸胃病的高發(fā)期,另一方面暑期放假學(xué)生才有較長空余時間前往??崎T診進行治療,充分把握暑期治療期間有利于學(xué)生患者開學(xué)后恢復(fù)正常學(xué)習(xí)生活狀態(tài)。
除了治療疾病,IBD患者的心理因素一直是長期管理中的重要方面。鐘捷告訴記者,一些患者會有自卑感,一些用人單位也會擔(dān)心患者因為身體影響工作,對其產(chǎn)生排斥和歧視。
他進一步介紹,其實現(xiàn)有的醫(yī)療手段已經(jīng)有了很大進步,很大一部分患者通過生物制劑規(guī)范治療都能對病情進行有效控制,和普通人一樣能夠達到基本工作強度、出滿勤?!癐BD患者從很年輕的時候就患病,更應(yīng)該得到社會的照顧和理解,而不是歧視。”
鐘捷介紹,他的一名克羅恩病患者,一直很配合醫(yī)生治療,通過簡單的藥物治療,很好地控制住了疾病。甚至在遵醫(yī)囑停藥期間,生了孩子,又生了二胎。
鐘捷同時強調(diào),患者的自律對治療也至關(guān)重要。IBD需要嚴(yán)格的飲食管理,保持良好的生活習(xí)慣?!盎颊吆歪t(yī)生之間要保持良好的、開誠布公的溝通,在彼此協(xié)助中走得更遠。”
文章來源:中國青年報