國(guó)際白化病宣傳日丨今天，帶你了解“月亮的孩子”

你的身邊是否有這樣一些“特殊”的人，他們擁有很美的名字——“月亮的孩子”，有些人還會(huì)將其稱為“白雪公主”。

但在現(xiàn)實(shí)生活中，這美好的名字背后伴隨著病痛帶來(lái)的辛酸，他們就是白化病患者。由于具有獨(dú)特的外表，他們往往會(huì)比正常人更加膽怯和自卑。事實(shí)上，他們只不過(guò)是皮膚更白一點(diǎn)、對(duì)光更敏感一些，同樣也需要我們的友誼和關(guān)懷。

（圖庫(kù)版權(quán)圖片，不授權(quán)轉(zhuǎn)載）

今天是國(guó)際白化病宣傳日，讓我們來(lái)了解一下，白化病到底是什么呢？

白化病與黑色素息息相關(guān)，是一種罕見的家族遺傳性疾病，不分族裔，無(wú)關(guān)性別，在全球各地都有病例。

正常情況下，人體黑素細(xì)胞中的酪氨酸在酪氨酸酶催化下，經(jīng)一系列反應(yīng)，最終生成黑色素。

白化病患者由于酪氨酸酶基因缺陷，使體內(nèi)缺乏該酶，故不能有效地催化酪氨酸轉(zhuǎn)變?yōu)楹谏厍绑w，進(jìn)而不能形成代謝終產(chǎn)物黑色素，導(dǎo)致白化病發(fā)生。白化病屬于家族遺傳性疾病，常發(fā)生于近親結(jié)婚的人群中。

另外，驟然承受巨大壓力等后天因素，也可能影響色素生成，從而出現(xiàn)如故事《白毛女》中那樣 “一夜白頭”的情況。

在我國(guó)，約每18000人中有1人患病。

因?yàn)槿狈谏氐谋Ｗo(hù)，白化病患者全身皮膚呈乳白或粉紅色，毛發(fā)為淡白或淡黃色，虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色或淡灰色。

白化癥患者皮膚對(duì)光線高度敏感，日曬后易發(fā)生曬斑和各種光感性皮炎而皮膚曬后不變黑。這些人群也常發(fā)生光照性唇炎、毛細(xì)血管擴(kuò)張，有的發(fā)生日光性角化，并可發(fā)生基底細(xì)胞癌或鱗狀細(xì)胞癌，他們還通常怕光，看東西時(shí)總是瞇著眼睛。

（圖庫(kù)版權(quán)圖片，不授權(quán)轉(zhuǎn)載）

白化病會(huì)遺傳嗎？

白化病一般表現(xiàn)為常染色體隱性遺傳方式，多由于近親結(jié)婚所引起。

患者的雙親都攜帶了白化病基因，本身不發(fā)病；雙親同時(shí)將所攜帶的致病基因傳給子女，則會(huì)患病。子女中男女患病機(jī)會(huì)均等，發(fā)生的幾率為1/4。

眼白化病，是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時(shí)才患病，傳給女兒一般不患病，這種傳遞的概率是1/2。

這種類型在所有白化病類型中所占比例相對(duì)較少。

如何治療白化??？

白化病是一種遺傳性皮膚病，目前藥物治療無(wú)效，僅能通過(guò)物理方法，如遮光等以減輕患者不適癥狀，還可以通過(guò)使用光敏性藥物、激素等治療后使白斑減弱甚至消失。

同時(shí)，白化病的防治重點(diǎn)還在于預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生、提高生活質(zhì)量和預(yù)防白化病患兒的父母再次生育患病后代。

（圖庫(kù)版權(quán)圖片，不授權(quán)轉(zhuǎn)載）

大多數(shù)白化病病人雖然外表特殊、視力低下，但智力正常，且該病不會(huì)傳染。但目前，社會(huì)上有許多人不理解他們的病痛，因?yàn)槠涮厥馊菝捕鴰е猩坨R異樣看待他們。這使得他們被邊緣化，受到社會(huì)的排斥，以及遭遇多種形式的侮辱。這也是當(dāng)初設(shè)立國(guó)際白化病宣傳日的意義之一——消除對(duì)白化病患者的歧視。

每個(gè)人都應(yīng)該被溫柔以待，每個(gè)生命都值得被尊重和接納。希望大家停止語(yǔ)言傷害，不要再用不同的眼光看待白化病患者，一起關(guān)愛白化病患者，給予他們更包容的生活環(huán)境吧！ ?

綜合來(lái)源：聯(lián)合國(guó)官網(wǎng)、新華網(wǎng)、科普中國(guó)等