世界狼瘡日丨狼來了不要怕！如何戰(zhàn)“狼”更有效？

提起紅斑狼瘡，人們常常談“狼”色變。因此，每年的5月10日被定為“世界狼瘡日”（World Lupus Day），旨在促進(jìn)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的研究，提高狼瘡病人的健康服務(wù)水平，并提高公眾對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)和理解。

今年狼瘡日的主題是“Make Lupus Visible”--讓狼瘡被更多的人看到。

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“紅斑狼瘡”到底是一種什么??？跟“狼”有關(guān)系嗎？

“狼瘡”一詞可以追溯到公元九世紀(jì)的歐洲，lupus[?lu?p?s]一詞來源于拉丁語，本義為狼，現(xiàn)代翻譯過來就是狼瘡的意思，在當(dāng)時(shí)用于描述一種面部紅斑，形狀類似于兩頭狼相互撕咬后導(dǎo)致的皮膚損傷；另外還有一層意思，是說狼瘡起病隱匿，發(fā)作較兇險(xiǎn)，且極易復(fù)發(fā)，遷延不愈，出沒無常，像狼一樣狡猾。

據(jù)中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院皮膚科宗文凱介紹，紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結(jié)締組織病，多見于15～40歲女性，分為多種亞型。

正常的免疫系統(tǒng)可以保護(hù)人體免受疾病及病毒、細(xì)菌等致病微生物的侵?jǐn)_，但是由于某種目前未知的原因，紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)產(chǎn)生自身抗體，攻擊人體自身細(xì)胞組織，造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘，甚至死亡。

狼瘡?fù)ǔ７譃椤捌つw型”和“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），是一種可以累及全身多個(gè)組織和器官的自身免疫性疾病。這種病可侵及全身幾乎所有臟器，包括皮膚、血液、腎臟、心臟、肺臟、胃腸道、神經(jīng)器官等，造成多系統(tǒng)損害。而“紅斑”，則是因?yàn)轭净荚摬〉幕颊叨啻嬖诿娌科つw損害，表現(xiàn)為蝶形紅斑、盤狀紅斑等。

狼瘡是我國最常見的自身免疫性疾病，目前我國的患病率居世界第二位，患病人群超過100萬，其中兒童占20%。與成人相比，兒童患者更容易出現(xiàn)發(fā)熱、乏力等全身癥狀，疾病活動(dòng)度更高，且更容易出現(xiàn)腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)受累，疾病發(fā)展迅速、病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)，需要引起家庭和社會(huì)的關(guān)注。

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青蒿素能治療紅斑狼瘡？

一期臨床結(jié)果謹(jǐn)慎樂觀

此前，據(jù)新華社報(bào)道，屠呦呦團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)，雙氫青蒿素對(duì)治療具有高變異性的紅斑狼瘡效果獨(dú)特。

根據(jù)屠呦呦團(tuán)隊(duì)前期臨床觀察，青蒿素對(duì)盤狀紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療有效率分別超90%、80%。世衛(wèi)組織全球瘧疾項(xiàng)目主任佩德羅·阿隆索肯定了這種可能，同時(shí)他也認(rèn)為，必須進(jìn)一步根據(jù)國際標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)周密設(shè)計(jì)和嚴(yán)格實(shí)施的臨床試驗(yàn)才能得出最終結(jié)論。

（圖片來源：人民日?qǐng)?bào)）

屠呦呦說：“青蒿素對(duì)治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢(shì)，我們對(duì)試驗(yàn)成功持謹(jǐn)慎的樂觀。”

狼瘡并非“不死的癌癥”

持久用藥方能打敗此“狼 ”

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，針對(duì)狼瘡的治療措施越來越多，對(duì)它的管理也越來越有成效?！?020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》表明，系統(tǒng)性紅斑狼瘡已由既往的急性、高致死性疾病，轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病。

病情控制穩(wěn)定的狼瘡患者完全可以像正常人一樣生活、學(xué)習(xí)、工作、戀愛、結(jié)婚以及生育。只要患者遵醫(yī)囑、規(guī)律用藥、定期復(fù)查，長(zhǎng)期緩解完全可以實(shí)現(xiàn)。

狼瘡也不是遺傳病，所以不用擔(dān)心自己患病而造成孩子未來就一定患病。它的確與人體約150種基因存在相關(guān)，但也與環(huán)境等因素有關(guān)。若父母或直系親屬中有多人患有該病，那么家族中其他人罹患此病的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)高一些，但并不必然患病。

對(duì)狼瘡，總的治療原則為：早期、個(gè)體化治療，最大程度地延緩疾病進(jìn)展，降低器官損害，改善預(yù)后。在藥物干預(yù)以外，2020年《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》也提出了如下六點(diǎn)有助于病情緩解的意見。

1

避免接觸常見的危險(xiǎn)物質(zhì)

皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質(zhì)，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡(jiǎn)。此外，狼瘡患者應(yīng)盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學(xué)物品。

2

防曬

紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學(xué)防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽傘等）可避免紫外線對(duì)狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。

3

適度運(yùn)動(dòng)

接受運(yùn)動(dòng)干預(yù)的患者，可降低抑郁，減輕疲勞。

4

注重心理支持

降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動(dòng)。

5

戒煙

吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風(fēng)險(xiǎn)。

6

補(bǔ)充維生素D

SLE患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補(bǔ)充維生素D可減輕SLE患者的炎癥和疾病活動(dòng)度。

狼瘡患者在飲食上不需要做特別的注意，只需要做到營養(yǎng)均衡、避免食用生冷食物即可。但考慮到狼瘡患者因病情活動(dòng)或服用激素、免疫抑制劑等藥物，普遍都有免疫力減低的情況，所以我們不建議患者過度食用生冷、不潔的食物。

戰(zhàn)“狼”，越來越好

隨著研究深入，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療手段譬如免疫抑制劑的多靶點(diǎn)治療、免疫吸附、干細(xì)胞移植等，都取得了很好的效果。目前，狼瘡患者的預(yù)后與過去相比已經(jīng)有了顯著的改善，患者的5年存活率可達(dá)到90%，10年存活率超過80%。

戰(zhàn)勝狼瘡，未來可期！

（來源：新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、健康中國等）